«Wir müssen voneinander lernen», Hochschule für Soziale Arbeit FHNW

Sie haben den Verein CFS Hilfe Schweiz gegründet. Was möchten Sie damit erreichen?

Mein zentrales Anliegen ist es, eine Verbindung zwischen biomedizinischen und neuroplastischen Ansätzen zu schaffen. Die Diskussion darüber ist im Moment sehr polarisiert: Oft geht es um ein Entweder-Oder. Dabei finde ich, dass beide Ansätze ihren Platz haben, weil sie zwei Zugänge zum selben Kreislauf sind.

Inwiefern?

Die Psychoneuroimmunologie zeigt klar, dass Körper und Gehirn sich wechselseitig beeinflussen: Körperliche Fehlregulationen wirken auf die Psyche und auf Hirnnetzwerke, die unbewusst Körperfunktionen regulieren. Umgekehrt beeinflussen unser Verhalten sowie unsere Emotionen und Gedanken über Nerven und Hormone körperliche Prozesse – deshalb können biomedizinische und neuroplastische Ansätze an unterschiedlichen Stellen desselben Kreislaufs ansetzen und sich ergänzen.

Was hat Sie veranlasst, sich so intensiv mit dem Thema zu beschäftigen?

Ich war selbst lange betroffen und habe deshalb jahrelang recherchiert und mich mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Dabei habe ich mich vertieft mit neuroplastischen Ansätzen beschäftigt, aber natürlich auch die biomedizinische Seite studiert – mit der kommt man in der Regel zuerst in Berührung, wenn man sich an eine Ärztin oder einen Arzt wendet. Leider habe ich, wie viele andere, vor allem eine grosse Ratlosigkeit erlebt.

Neuroplastische Ansätze werden im Zusammenhang mit ME/CFS kontrovers diskutiert. Was ist Ihnen bei dieser Diskussion wichtig?

Ich glaube, dass es hier viel Unwissen gibt, auch bei Ärztinnen und Ärzten. Häufig werden neuroplastische Ansätze mit einer Psychologisierung verwechselt. Viele Betroffene erleben, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden und ihnen sinngemäss gesagt wird, sie müssten sich einfach mehr zusammenreissen. Fatal ist, wenn die Leute dann auch noch angetrieben werden, sich zu stark zu belasten. Das hat bei vielen Betroffenen verständlicherweise viel Wut und Misstrauen ausgelöst.

Gleichzeitig ist es ein Fakt, dass die strikte Trennung zwischen Körper und Psyche überholt ist. Wir müssen uns deshalb damit auseinandersetzen, wie diese Bereiche zusammenwirken, anstatt die Diskussion auf die Frage zu reduzieren, ob etwas rein körperlich oder psychogen sei.

Mir ist es aber auch wichtig, die Grenzen zu sehen: Erkenntnisse aus anderen Forschungsbereichen lassen sich nicht einfach eins zu eins auf ME/CFS übertragen. Wir wissen noch zu wenig über die Erkrankung und müssen genau hinschauen, welche Ansätze sich tatsächlich als hilfreich erweisen.

Sie nehmen deshalb auch am Forum Long Covid & ME/CFS der FHNW teil. Was macht diesen Austausch für Sie so wichtig?

Ich finde, dass es genau diesen Austausch braucht. Wir sollten uns die verschiedenen Ansätze anschauen, ohne sofort in ideologische Grabenkämpfe zu geraten. Es geht darum, offen darüber zu diskutieren, wo die Grenzen liegen, aber auch, welche Chancen die unterschiedlichen Zugänge bieten.

Dafür braucht es einen interdisziplinären Dialog: Menschen müssen bereit sein, miteinander zu sprechen und voneinander zu lernen, anstatt vor allem zu versuchen, reflexartig die Position der anderen Seite zu widerlegen.

Wenn wir weiterkommen wollen, müssen wir diese Haltung überwinden. Ausserdem braucht es eine gewisse Demut gegenüber der Komplexität des menschlichen Körpers. Solange wir keine evidenzbasierte Standardtherapie haben, sollten wir nichts vorschnell abschreiben. Positive Erfahrungsberichte sollten wir zum Anlass nehmen, Nutzen, Risiken und Grenzen solcher Ansätze systematisch zu untersuchen.

Wer sollte sich mit den verschiedenen Ansätzen auseinandersetzen?

Sowohl Betroffene als auch Fachpersonen können davon profitieren: Wenn Betroffene die unterschiedlichen Ansätze kennen, haben sie mehr Möglichkeiten, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Viele gewinnen so ein grosses Stück Selbstwirksamkeit zurück.

Genauso wichtig ist es, dass Ärzt*innen ihren Patient*innen eine Übersicht über die verschiedenen Therapieansätze bieten können. Wenn etwas nicht weiterhilft, muss die Situation neu beurteilt und gemeinsam nach anderen Wegen gesucht werden. Eine Behandlung, die einer Person hilft, muss bei einer anderen nicht zwingend gleich funktionieren. Zentral ist, dass die Betroffenen nicht länger derart allein gelassen werden.

Hier geht es zur Homepage des Vereins CFS Hilfe Schweiz

Hier finden Sie weitere Informationen und die Anmeldung zum Forum Long Covid & ME/CFS

Neuroplastische beziehungsweise nervensystemorientierte Ansätze werden bei verschiedenen chronischen Beschwerden und Erkrankungen angewendet, beispielsweise bei chronischen Schmerzen und Fibromyalgie. Zunehmend werden sie auch als mögliche Behandlungsansätze bei Long Covid und ME/CFS diskutiert und teilweise bereits eingesetzt.

Den Ansätzen liegen unterschiedliche, aber verwandte Annahmen zugrunde: Sie gehen davon aus, dass das Gehirn und das Nervensystem bei bestimmten Erkrankungen in einem anhaltenden Alarmzustand bleiben oder veränderte Reaktionsmuster entwickeln können. Diese Prozesse können demnach dazu beitragen, dass körperliche Beschwerden bestehen bleiben. Weil das Gehirn lern- und veränderungsfähig, also neuroplastisch ist, sollen solche Reaktionen durch neue Erfahrungen und gezielte Übungen beeinflusst werden können.

Die Ansätze unterscheiden sich sowohl in ihren Methoden als auch in ihren Zielen. Manche zielen vor allem darauf ab, die Wahrnehmung von Beschwerden und den Umgang damit zu verändern und so die Lebensqualität zu verbessern. Andere verfolgen das weitergehende Ziel, angenommene Mechanismen der Symptomaufrechterhaltung zu verändern und dadurch eine weitreichende gesundheitliche Verbesserung zu ermöglichen.

Aus der klinischen Praxis und von Betroffenen werden unterschiedliche Erfahrungen berichtet: von deutlichen Verbesserungen bis hin zu Berichten über vollständige Genesung, aber auch von ausbleibenden Wirkungen oder gesundheitlichen Verschlechterungen. Einzelne spezialisierte Behandlungsteams, unter anderem am Universitätsspital Basel, greifen solche Ansätze inzwischen auf.

Long Covid und ME/CFS sind körperliche Erkrankungen, bei denen unter anderem Veränderungen des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Energiestoffwechsels beschrieben wurden. Das D-A-CH-Konsensus-Statement (2024) beschreibt ME/CFS als schwere chronische Multisystemerkrankung; internationale Leitlinien wie NICE (2021) betonen die zentrale Bedeutung von Post-Exertional Malaise (PEM). Inwieweit die von neuroplastischen Ansätzen angenommenen Mechanismen zur Aufrechterhaltung der Beschwerden beitragen und wie wirksam und sicher die darauf aufbauenden Interventionen bei Long Covid und ME/CFS sind, ist wissenschaftlich bislang nicht ausreichend geklärt. Einzelne Verfahren, etwa den Lightning Process, empfiehlt die NICE-Leitlinie bei ME/CFS ausdrücklich nicht.

Entsprechend werden diese Ansätze kontrovers diskutiert. Schweizer Patientenorganisationen kritisieren insbesondere die unzureichende Evidenz, mögliche gesundheitliche Risiken sowie die Gefahr einer Psychologisierung und Verharmlosung der Erkrankungen.

Besondere Vorsicht ist bei Betroffenen mit Post-Exertional Malaise (PEM) geboten, da eine Überlastung zu erheblichen und anhaltenden Verschlechterungen führen kann. Wichtig sind deshalb eine sorgfältige individuelle Abklärung, die Berücksichtigung der Belastungsgrenzen und ein verantwortungsvoller Umgang mit möglichen Risiken.