Long Covid und ME/CFS: Weiterbildung ist dringend nötig!, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW

Was hat Ihnen dieser Gedenktag vor fünf, sechs Jahren gesagt und was bedeutet er Ihnen heute?

Vor fünf oder sechs Jahren hatte dieser Tag für mich keine besondere Bedeutung. ME/CFS war für mich eine wenig sichtbare, eher randständige Erkrankung, über die ich kaum etwas wusste.

Heute hat dieser Tag eine ganz andere Bedeutung für mich. Ich weiss, wie viele Menschen betroffen sind, und ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schwer diese Erkrankung verlaufen kann. Ich sehe, wie viel Leid auch dadurch entsteht, dass die Krankheit lange nicht ausreichend anerkannt und verstanden wurde. Der Tag ist für mich ein wichtiger Anlass, um Sichtbarkeit zu schaffen und auf die unterschiedlichen Missstände aufmerksam zu machen.

Wie verstehen Sie Long Covid und ME/CFS fachlich?

Ich verstehe Long Covid und ME/CFS als komplexe multisystemische Erkrankungen, bei denen zentrale Regulationsprozesse im Körper gestört sind, insbesondere im Zusammenspiel von Nervensystem, Immunsystem und Stoffwechsel. Ein zentrales Merkmal ist die Belastungsintoleranz mit post-exertioneller Malaise: Schon geringe Belastungen können zu massiven und oft verzögerten Verschlechterungen führen. Die genauen Ursachen und ihr Zusammenspiel sind noch nicht abschliessend geklärt, es handelt sich vermutlich um ein Zusammenspiel verschiedener biologischer Prozesse.

Was genau passiert im Körper bei einer post-exertionellen Malaise? Was ist der Unterschied zu einem gewöhnlichen Erschöpfungszustand und was hat Long Covid damit zu tun?

Ein Crash ist kein Erschöpftsein, sondern ein Ausnahmezustand: wie eine schwere Grippe und gleichzeitig dem Gefühl, innerlich vergiftet zu sein. Das Nervensystem gerät völlig aus der Regulation. Im Kopf wirkt alles fehlgeschaltet: Gedanken zerfallen, alles ist zersplittert und von einem dauernden inneren Flirren begleitet. Oft kommt eine starke innere Unruhe oder sogar Panik dazu – nicht psychisch ausgelöst, sondern direkt aus der körperlichen Dysregulation heraus.

Wie beurteilen Sie den aktuellen Stand der Versorgung – wird genug getan?

Die Versorgung ist derzeit oft unzureichend und fragmentiert. Es fehlen spezialisierte Kompetenzzentren und koordinierte Versorgungspfade. Viele Betroffene müssen sich ihre Behandlung selbst organisieren und finanzieren. Auch die Zusammenarbeit zwischen Gesundheits- und Sozialwesen ist noch ungenügend... obwohl gerade diese Verbindung zentral wäre.

Und nein: Gemessen an der Zahl der Betroffenen und der Schwere der Erkrankung wird zu wenig getan. ME/CFS ist seit Jahrzehnten bekannt und wurde lange vernachlässigt. Long Covid hat die Problematik sichtbarer gemacht, aber die Systeme haben noch nicht ausreichend reagiert.

Hat die Erkrankung auch eine soziale Dimension?

Ja, und sie zeigt sich sowohl auf gesellschaftlicher Ebene als auch im Leben der Betroffenen selbst. Gesellschaftlich erleben viele Betroffene neben Stigmatisierung auch die mangelnde Anerkennung ihrer Erkrankung. Gleichzeitig sind Gesundheits- und Sozialversicherungssysteme noch nicht ausreichend auf diese Gruppe vorbereitet: Es fehlen stationäre Angebote für Schwerstbetroffene, die Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher ist lückenhaft, und bei vielen Betroffenen trägt auch das Sozialversicherungssystem nicht.

Im Alltag führt die Krankheit häufig zu massiven Einschränkungen, also dem Verlust von Arbeit, zu sozialer Isolation oder Veränderungen in Beziehungen. Es kommt nicht selten zu einer ganzen Reihe von Abbrüchen und Ausschlussprozessen.

Und all diese sozialen Faktoren wirken als Stressoren wiederum auf die Krankheit zurück und können den Verlauf beeinflussen. Deshalb ist es zentral, die Lebenssituation systematisch in die Betrachtung einzubeziehen. Kurativ wirken können wir über die soziale Dimension nicht, aber wir können die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern.

Inwiefern beeinflusst Ihre Rolle als Sozialwissenschaftlerin Ihren Umgang mit der bislang vorwiegend medizinisch gelesenen Thematik?

Mir ist aufgefallen, dass das verfügbare Wissen zum Krankheitsverständnis noch nicht wirklich in der Praxis der verschiedenen gesundheitsbezogenen Berufsgruppen angekommen ist. Hier kann ich selbst ansetzen: zum Thema publizieren oder wichtige Akteur*innen für den Austausch vernetzen. Und Weiterbildungen für Fachpersonen, Betroffene und ihre Angehörigen organisieren. So haben wir für den Herbst 2026 an der FHNW wieder unsere vierteilige interdisziplinäre Weiterbildungsreihe geplant, die Grundlagenwissen zu Long Covid und ME/CFS mit methodischen Ansatzpunkten verbindet. Neu dazu kommt das «Forum Long Covid und ME/CFS», das zweimal jährlich stattfinden soll, um das aktuelle Wissen bereitzustellen. Das erste Forum greift die Thematik nervensystemorientierter Ansätze auf: Das Behandlungskonzept des Unispitals Basel wird vorgestellt, und wir diskutieren Chancen und Grenzen solcher Ansätze.

Was liegt Ihnen besonders am Herzen?

Dass Betroffene ernst genommen werden. Dass wir diese körperliche Krankheit in ihrer ganzen Komplexität verstehen, auch mit ihren sozialen Folgen. Und dass alle, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die interdisziplinäre Behandlung bekommen, die sie benötigen – inklusive sozialversicherungsrechtlicher Absicherung.