Long Covid macht unsichtbar krank und sozial arm,

Der internationale ME/CFS Awareness Day am 12. Mai möchte auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen. Denn die ist vielfach desaströs: Ein Grossteil der Erkrankten verfügt über keine klar anerkannte Diagnose. Das erschwert die sozialversicherungsrechtliche Anerkennung ihrer Einschränkungen erheblich – mit der Folge, dass viele trotz massiver Beeinträchtigung keinen Zugang zu IV-Leistungen erhalten. Viele von ihnen haben auch keine klare Orientierung, wo Unterstützung zu finden wäre.

Dr. Cornelia Rüegger, Sozialwissenschaftlerin an der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, kennt die Situation aus eigenem Erleben, und zwar aus beiden Perspektiven. Als Wissenschaftlerin hatte sie sich seit jeher auf die soziale Dimension von Krankheit und Gesundheit spezialisiert. Und seit einer Covid-Erkrankung im Jahr 2022 erlebt sie als Betroffene hautnah, wie mangelhaft es um die Versorgung und Begleitung von Menschen bestellt ist, die an ME/CFS erkranken.

Einer der Gründe: fehlendes Wissen um die Krankheit bei den gesundheitsbezogenen Berufsgruppen: «Es ist nicht selbstverständlich, dass jede Hausärztin, jeder Hausarzt Bescheid weiss, dass Sozialarbeitende, die in diesen Kontexten tätig sind, Bescheid wissen, dass Psychologinnen und Psychologen Bescheid wissen», formuliert es Cornelia Rüegger. Schon die Definition der Krankheit fällt schwer: Sie zeigt sich in den unterschiedlichsten Erscheinungsformen. Eine Gemeinsamkeit haben sie allerdings, weiss Cornelia Rüegger: Belastungsintoleranz. «Wenn man über die individuell minimalen körperlichen, kognitiven, emotionalen oder sozialen Grenzen geht, kommt es zu Verschlechterungen. Bei manchen Betroffenen ist schon das Aufstehen zu viel, bei anderen eine längere Sitzung, ein langer Text oder ein belastendes Telefongespräch»». Die Folge: «Viele verlieren ihre Arbeit, können ihre Rolle in der Familie oder im Verein nicht mehr wahrnehmen, verlieren Freunde. Partnerschaften gehen auseinander, Menschen haben materielle Probleme und fühlen sich sozial isoliert.»

Genau hier liegt ein Faktor, der bei Long Covid und ME/CFS bisher kaum im Fokus steht: die soziale Dimension. Auf gesellschaftlich-struktureller Ebene zeigt sich die soziale Dimension unter anderem in der bislang unzureichenden Anerkennung der Erkrankung sowie in strukturellen Hürden im Zugang zu Unterstützungssystemen – mit weitreichenden materiellen und existenziellen Folgen für die Betroffenen. Auf der konkreten Einzelfallebene bringt sie daneben noch massive Einschränkungen und Desintegrationsprozesse mit sich.

All das sorgt dafür, dass sich die ursprüngliche Problematik vervielfacht, führt Cornelia Rüegger aus: «Die soziale Dimension wirkt als sozialer Stressor auf Körper und Psyche zurück und kann darüber die Krankheitsdynamik verstärken.» Wenn dieser Zusammenhang zwischen der körperlichen und der sozialen Dimension der Erkrankung besser verstanden wird, könnte man die sozialen Folgeprobleme besser in den Blick nehmen. «Würde man sie professionell mitbearbeiten, könnte man die Menschen zwar nicht heilen, aber ihre Lebensqualität deutlich verbessern – und das ist unglaublich wertvoll.»

An dieser Stelle könnte die Soziale Arbeit von entscheidender Bedeutung sein, schätzt Cornelia Rüegger die Situation ein. Ihrer Ansicht nach sollte für Fachpersonen aus diesem Berufsfeld eine Weiterbildung zum Thema selbstverständlich sein – «und zwar keine, in der es um abstrakte Qualitätsfragen geht, sondern um sehr konkrete professionelle Orientierung: ‘Was hilft, und wie kann ich als Fachperson hilfreich begleiten?‘

In ihrer Rolle als Wissenschaftlerin hat Cornelia Rüegger deshalb verschiedene Weiterbildungsangebote für Fachpersonen der Sozialen Arbeit aufgesetzt. So vermittelt eine vierteilige Basisweiterbildung zu Long Covid und ME/CFS ein interdisziplinäres Verständnis der Erkrankung und gibt praxisnahe Orientierung, um Kinder, Jugendliche und Erwachsene psychosozial gut zu beraten und zu begleiten. Daneben startet im Herbst ein neues Online-Format, bei dem Fachleute aus den unterschiedlichsten Disziplinen aktuelle Entwicklungen vorstellen und im Publikumsgespräch diskutiert. Den Auftakt macht Dr. Katrin Bopp vom Universitätsspital Basel: Sie gibt am 26. November 2026 Einblick in ihr multimodales Behandlungskonzept und ihre klinischen Erfahrungen.

Ergänzend entstehen derzeit auch Angebote zur Unterstützung von Angehörigen erkrankter Menschen – eine Versorgung, die in den vergangenen Jahren zunehmend nachgefragt wurde, insbesondere von Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher. Sie haben besonders schwer an der Last der Krankheit zu tragen, hat Cornelia Rüegger beobachtet: «Es ist das eine, als Erwachsene betroffen zu sein. Aber Kinder und Jugendliche – die am Ausgangspunkt ihres Lebens stehen! – liegen jetzt zu Hause, in dunklen Zimmern, abgeschnitten von Freunden, von Bildung. Das ist schrecklich.»

Zur Weiterbildung «Long Covid & ME/CFS: verstehen und interdisziplinär fachlich adäquat begleiten»